在宅ケアが必要な超未熟児が退院！部屋が狭いけどベッドはどうしよう！？
超未熟児として誕生した息子は2年11ヶ月の入院生活を経て退院となり在宅での医療ケアに移りました。
今までは環境の整った病院で過ごさせてもらっていたので、いざ家に帰るとなると何を揃えたらいいかに悩みました。
『ベッドはどんなものを用意したらいいんだろう…布団じゃダメ？』
我が家は当時、６畳と４.５畳の２Ｋという狭い家に住んでいたので、なるべくコンパクトにまとめたい！ということを一番に考えていました。
その時に選んだ物を紹介したいと思います。
息子に必要なケア
・夜間人工呼吸での管理
・胃ろうから栄養剤、薬の注入
・気管切開しているため痰の吸引
・体調に応じて酸素投与
ハイタイプのベビーベッドをレンタルしました！
ＮＩＣＵにいる時も体が大きくなってくるとベビーベッドを使用させていただいてました。そのためイメージがしやすかったのと、ハイタイプのベビーベッドだと下の部分が収納として使えるので狭い我が家にはぴったりだ！と思い決めました。
人工呼吸器を使用すると回路に結露で水がたまるため、ある程度の高さがあった方がいいというアドバイスもいただきました。
引越しも予定していたのでそれまでの期間をなんとかできればと思い１年間のレンタルにしました。 マットなしで１６５００円ほど。
ホワイトにしたんですけど、とってもきれいで状態も良かったですよ。
選んだ形はこのタイプ
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決めてポイント！！
・ツーオープン
部屋の角に置きたかったので２面は壁につけるので、Ｌ字型に開けることができるものを選びました！
訪問看護もお願いするので２人でケアするときもやりやすい！
・下の収納棚の周りに柵がない
息子も娘もいたずらしない！というのも大きいですが、棚を置いて日常で使いやすい場所にしたかったのです。
プラスチックのクリアケースを置き服を入れたりおむつを入れていました。サイドの柵を下しているときは引き出しを開けにくいですが…小スペースですませるためにはがまん。
サイズを測って１段のカラーボックスを入れその上に人工呼吸器を置いていました。
加湿器は柵に専用の固定器具で固定。移動させるのは面倒です。
呼吸器はは使っている物によって大きさが違うのでサイズや回路の長さを測ってからの方がいいです。先生や看護師さんに相談してみてもいいと思います。
とにかく小スペースでするしかない！っていうときの参考程度にして下さい。
分かりやすい写真がなかった…ごめんなさい。
柵の内側の左が呼吸器、右が加湿器です。
外側にワイヤーネット？をつけてティッシュとミニゴミ箱を設置しました。
他にも物品を１ヵ月分まとまっていただくので、ベッド下に収納。
ちなみに吸引器は酸素濃縮器の上に置いていました
使ってみて…
若干の使いづらさはあるけど、収納という面ではとてもよかったと思います。
ただ、私は布団で寝ていたので呼吸器が外れたのをなおすとか、夜間のケアをするとき
いちいち起き上がらないといけないのは面倒でした。
引っ越し後ベッドではなくマットレスの高さでも大丈夫と先生から聞き、マットレスで家族並んで寝ているのですが、柵もなく同じ高さで寝れるというのは家族の関係性としてもとてもいい気がします。ケアもすぐできます。
他に方法は？
スペースが確保できるなら長く使えることを考えて、自動で背もたれの角度が変えられる介護用のベッドを購入しているお友達もいます。
市町村によっては小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方や、障害者手帳（年齢や手帳の級に条件はあります）をお持ちの方は介護ベッドを購入の際に、補助が受けられると思いますので保健センターか役所の福祉課に聞いてみるといいですよ。
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あなたにあいのはなたまを♡
はじめまして！自己紹介
障がい児ブログ”あいのはなたま”ご覧いただきありがとうございます!
このブログでは
・切迫早産、早産で超未熟児の予後、後遺症が気になる方
・ＮＩＣＵやＧＣＵを卒業し在宅医療に移行していく子のママ
・既に自宅でケアをしながらで過ごしている子のママ
・障がい児ときょうだい児のいるママ
などに向けて、
私の経験や知識をお伝えすることで少しでも参考になれたら嬉しいなという思いから始めました。
医療者でも専門家でもない、いち重度障がい児のママなので偏った知識もあるかと思いますが、丁寧にお伝えできるように心がけています。
息子の主な診断名・治療歴
０歳 仮死状態で誕生
動脈管開存症（手術）
未熟児網膜症（レーザー・手術）
１歳 気管・気管支軟化症（気管切開）
鼠径ヘルニア（手術）
２歳 逆流性食道炎（ＮＩＳＳＥＮ法手術・胃瘻）
脳室白質軟化症 脳性まひと診断
障害者手帳 1級取得
（体幹機能障害・上肢機能障害・下肢機能障害）
４歳 痙攣重積型急性脳症（ステロイドパルス療法）
自己紹介
はじめまして東京都在住、2児の母”たま”です。
1984年産まれの３２歳。
（３０歳過ぎてからは３１？３２？と自分が何歳か忘れることがよくあり娘に教えてもらってます。）
平和主義でマイペースなО型。大きな声じゃ言えませんがず、ず、ずぼらです。
たくさんの方に支えられながら家族、友達と仲良く過ごせる日々に幸せ感じます。
小学4年から大学までバレーボールをしてました！ポジションはレフト。
身長は１６０ｃｍなのでジャンプ力＆パワーがうりでした
大学卒業後に上京してリラクゼーションサロンに就職。
リフレクソロジー(足つぼ)やボディケア、アロマを学び店長も経験
２００９年
私２４歳 結婚＆妊娠
妊娠8ヶ月目で退職
２０１０年
娘誕生
３歳までは自分で育てたい！との想いを貫き、同じ年の夫のお給料のみで節約 生活。のんびり穏やかに過ごす
２０１２年
息子誕生
２２週に腹痛のため受診したらまさかの陣痛。救急車で緊急搬送（受け入れ先 が決まらずかなりの時間待った）
蘇生するかしないか選ばされ、入院２日後に普通分娩で出産
２２週３日 ４９９ｇで誕生
娘の保育園を急遽さがし、短期のみだったので４ヶ月のところと、２ヶ月のと ころ、託児所や区の預かりサービスを利用
２０１３年
娘 幼稚園に入園
バスの送迎があり息子が退院しても楽かと思ったら、まだまだ入院が長引きそ うで、幼稚園ならではの長期休みの時の預け先に困り保育園への転園を決める
２０１４年
娘 年中から保育園に転園
２０１５年
息子 誕生から2年11ヶ月で退院 在宅ケアのスタート
在宅医療
訪問看護3ヵ所利用（体調のチェックと入浴の補助。娘のお迎えに行かせても らうため留守番看護）
ファミリーサポートを利用し週2回娘の迎えを依頼
２０１６年
娘 小学校入学
息子 母子通園の療育に入園
夏は家族で飛行機に乗り旅行に！
年末にウイルスの影響で脳症を発症し、後遺症で以前よりも障がいが重くなる
ブログへの想い
息子を出産したとき、病院のベッドで同じ境遇のママのブログを探しまくってました。
この子はいつまで生きられるのだろう、障害が残ってしまうのだろうか、その先にはどんな未来が待っているのだろう...と。
退院後も同じような境遇のママのブログで助けられたり、参考にさせてもらっていました。私も悩み、迷う方に少しでもお力になれたらうれしいなと思います。
『愛の花束』を貰うほどの大きな感動、影響は与えられませんが、なんだかコロンとした小さな、ほっこりした幸せをお届けできたらなという気持ちを込めて『あいのはなたま』というタイトルです。
ママの笑顔につながりますように・・・
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あなたにあいのはなたまを♡
