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あいのはなたま

22週超未熟児で産まれ、重度の心身障害がある息子と、しっかり者だけど甘えん坊な姉との日々

【重度障がい児】3歳を超えたらおむつの給付が受けられるかチェック!!

息子は現在、おむつの給付を区の制度で利用させて頂いてます。 この制度を知ったきっかけは、訪問看護師さんからの言葉からでした。 4歳の誕生日を迎えたころ 「ママおむつの支給があるの知ってる??地域によって違ったりするけどたしか4歳過ぎたら利用で…

きょうだい児育児の参考にも【明橋先生の子育てハッピーアドバイス】講演会に参加してきました!

障がいを持つ子の兄弟姉妹の事を”きょうだい児”と言うそうです。 うちの現在小1の娘も重度の障がいをもつ息子の姉なので”きょうだい児”です。 健常児の兄弟でもあることだとは思いますが、平等に接しているつもりでも娘からすると 『ママは弟にばかり優しく…

ボタン型の胃ろうが詰まってしまった時の対処法!!

息子はボタン型・バルーンの胃ろうを使用しています。 ミキサー食を胃ろうから注入するようになって、何度か胃ろうを詰まらせてしまったことがあります。。。 ご飯粒が大きかったり、、 わかめが引っかかったり、、 トマト?か何かの小さい種が詰まったり、…

~ペースト食を作る~胃ろうから!経口摂取の練習!離乳食!

超未熟児として産まれた息子は、産まれた直後から鼻からチューブを入れて 胃まで通しそこから栄養を入れていました。 しかし2歳の時、胃からの逆流のため”逆流性食道炎”を繰り返すようになってしまったため食道に胃を巻きつける手術(ニッセン法)を行い そ…

薬剤師訪問サービスに”お薬手帳 アプリ”使ってみました!!

息子が退院後、月に2回訪問診療で先生が来てくれています。 そこでお薬も出していただくのですが、1回目の訪問時に1ヵ月分をまとめてだしてくれます。2回目の訪問では追加で必要なものがあった時のみ処方。 毎月30日分処方 ・ラコール 200ml×2/…

在宅ケアが必要な超未熟児が退院!栄養注入ボトルをかける所がな~い!!

妊娠22週で産まれた息子。 入院生活2年11ヶ月を経て退院となりました。 家での受け入れのために物を揃えたり環境を整えていきました。 息子は胃瘻から栄養を注入するので、注入ボトルをかける場所が必要でした。 その場所を決めようと思ったのですが・…

気管切開児 吸引の時に使う通し水を入れる容器は何を使ってる??

息子は気管切開していて吸引が必要です。 吸引の時にチューブを綺麗にするための通し水の容器って 皆さん何を使ってるんだろう?? 私は息子の退院後、いろいろな物品をそろえる中で この水を入れる容器も考えたのですが、 『これだっ!!!』 と思ったもの…

障がい児を育てるママに聞いてほしい!!私が元気をもらった歌

私の息子は妊娠22週で超未熟児として産まれました。 その後遺症として脳室白質軟化症(PVL)があります。 退院後、ネットでいろんな情報を探すために ”脳性まひ” ”脳室白質軟化症” ”障がい” ”超未熟児” ”後遺症” 等々のワードで検索しまくっていました…

在宅ケア・障がい児の毎日たくさんあるお薬の管理、収納方法!!

息子は毎日飲む薬がいくつもあります。 朝・昼・夜で飲む種類も少し変わるので、管理もしやすく!取りやすく!手間が少しでもはぶける何かいい収納方法はないかな~と考えてます。 カレンダータイプのものに一回分ずつ入れていくものもありますよね。 ビーグ…

在宅ケアが必要な超未熟児が退院!部屋が狭いけどベッドはどうしよう!?

超未熟児として誕生した息子は2年11ヶ月の入院生活を経て退院となり在宅での医療ケアに移りました。 今までは環境の整った病院で過ごさせてもらっていたので、いざ家に帰るとなると何を揃えたらいいかに悩みました。 『ベッドはどんなものを用意したらいいん…

はじめまして!自己紹介

障がい児ブログ”あいのはなたま”ご覧いただきありがとうございます! このブログでは ・切迫早産、早産で超未熟児の予後、後遺症が気になる方 ・NICUやGCUを卒業し在宅医療に移行していく子のママ ・既に自宅でケアをしながらで過ごしている子のママ …