あいのはなたま

22週超未熟児で産まれ、重度の心身障害がある息子と、しっかり者だけど甘えん坊な姉との日々

障がい児を育てるママに聞いてほしい!!私が元気をもらった歌

私の息子は妊娠22週で超未熟児として産まれました。

その後遺症として脳室白質軟化症(PVL)があります。

 

退院後、ネットでいろんな情報を探すために

”脳性まひ”

”脳室白質軟化症”

”障がい”

”超未熟児”

”後遺症”

等々のワードで検索しまくっていました!!

 

そんななか脳性まひで身体の緊張が強い息子にできるリハビリの動画はないか探していたときだったかな・・・

関連動画から出会ってしまったんです。

 

共感できることたくさんで、涙涙しながらみていました。

とても暖かい気持ちになれます。

療育施設に通うシーンも映っているので、どんなところなんだろうと気になる方にも少し雰囲気が見れていいと思います。

 

超感動!!日本中のママ必見!!近藤夏子/障害の子を持つ母の気持ちを代弁した曲

2013/05/10 に公開

NHK大阪で放送された近藤夏子の企画「Song For You」。
定期的にやってるそうで、
今回は脳性麻痺の病気を持った子供を持つ、26歳の お母さんからの依頼。
生まれながらにして、手足が不自由の息子さんに、
お母さんがどれだけの愛情を注いでいるか、
周りの人のどれほどの力を借りて成長してきたのか、
未来の息子さんの励みになるような曲をつくってほしいという内容。

この方だけでなく、
障害を持つ子の親だけでなく、
全てのお母さんが勇気づけられるような、
あったかい曲です。

お母さん、お父さん、泣きたい方、親に感謝している方、
見てください。
まだまだ若者と思えない、とても素敵なご夫婦です。

 


超感動!!日本中のママ必見!! 近藤夏子 / 障害の子を持つ母の気持ちを代弁した曲①


超感動!!日本中のママ必見!! 近藤夏子 / 障害の子を持つ母の気持ちを代弁した曲②

 

近藤夏子さんありがとう!!

このご家族、ママもパパも本当に素敵だし、そうさんめっちゃ可愛い!!

(関西弁が移る単純な私)

息子に少し似ているのもあって感情移入しすぎでした。

 

私は近藤夏子さんをこの動画で初めて知りました。

この歌にはとても元気をもらうことができて、家事をする時とかよく聞かせてもらっていました。

歌のみで聞けないのが少し残念です。

 

聞いたときから、これはいろんなママに聞いてほしい~と思っていたので、ここでお伝えできて嬉しいです。

 

子供が障がいを持つと、自分を責めてしまうママも多いと思います。

あの時こうしていれば…

私があんなことしていなければ…

なんで健康に産んであげられなかったんだろう…

まだ障がいを持つ我が子を受け入れられないってことも。

 

そんなに自分を責めないであげてくださいね。

周りのお母さんのように前向きに過ごさなきゃとか無理はしなくていいと思います。

ママが楽しいと思える日々を作っていけば子供にも楽しい空気が伝わるんじゃないかな。

それぞれのペースで大丈夫。

と私は自分に言い聞かせています。

 

この記事が少しでもあなたの参考になれたらクリックお願いします!

はげみにさせて頂きます↓↓

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

f:id:ainohanatama:20170301145107j:plain

あなたにあいのはなたまを♡

 

在宅ケア・障がい児の毎日たくさんあるお薬の管理、収納方法!!

息子は毎日飲む薬がいくつもあります。

朝・昼・夜で飲む種類も少し変わるので、管理もしやすく!取りやすく!手間が少しでもはぶける何かいい収納方法はないかな~と考えてます。

カレンダータイプのものに一回分ずつ入れていくものもありますよね。

 


 

こんなのとか可愛いな~とは思うんだけど、

ずぼらな私には毎週、毎週このポケットに一回分を入れていく…という作業がきっと続かない!!されてる方は尊敬しちゃうレベルです。

ホントずぼらなもんで…

 

そして欲を言えばできたら目立たないところに収納したい。

そんな私が今使っている方法をお伝えします。

 

100均のプラかご+ジッパー付き袋

f:id:ainohanatama:20170301131959j:plain

・・・ジッパーはあってもなくてもいいです(笑)

家でしっかりした袋がないかなと探したところ見つけたのが、ジップロックとかのジッパー付きの袋だったのです。

なんならジッパーの部分切っちゃったほうが、取りやすくもなり、見栄えもきれいかも!

種類も違っててすみません。。

手前は量の多いもの、奥が少ないものです。

 

マスキングテープで薬の名前を書いています。

これも中身を見れば個装の袋に印字されていると思うのでなくても平気!

息子は最近薬が変わったので、覚えるために一応書いてみました。

 

作業は1ヶ月に1度!

息子は訪問診療で先生に来ていただいて、その時に1ヵ月分のお薬をどーんと処方して頂いています。お薬も薬局さんがお届けしてくれます。

なのでお薬が届いたら、つながっているものをすべてばらばらにして袋に入れます。

これをすることで、毎回何個もべりべり切る手間がはぶけます。

 

最大のポイントはカラーシール!!

朝⇒赤

昼⇒黄

夜⇒青

 

このタイミングで飲む薬の袋にシールを貼りました。

以前はペンで書きこんでたけど、色で分ければ一目瞭然!!

追記 ※シールがはがれちゃう事があるので注意!!

    色のペンで書いた方が取れる心配はないのでいいかもしれないです!

 

f:id:ainohanatama:20170301142216j:plain

同じものをホイホイとっていくだけです。

夫にお願いするときもこれなら簡単にできるかなと思います。

かごはキッチンのオープン棚へ収納。

来客時には目につかない場所です。

 

とりあえず今はこれでやっています。

他になにかいい方法がありましたら教えてくださ~い!

 

この記事が少しでもあなたの参考になれたらクリックお願いします!

はげみにさせて頂きます↓↓

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

f:id:ainohanatama:20170301145107j:plain

あなたにあいのはなたまを♡

 

在宅ケアが必要な超未熟児が退院!部屋が狭いけどベッドはどうしよう!?

 

超未熟児として誕生した息子は2年11ヶ月の入院生活を経て退院となり在宅での医療ケアに移りました。

 

今までは環境の整った病院で過ごさせてもらっていたので、いざ家に帰るとなると何を揃えたらいいかに悩みました。

 

『ベッドはどんなものを用意したらいいんだろう…布団じゃダメ?』

 

我が家は当時、6畳と4.5畳の2Kという狭い家に住んでいたので、なるべくコンパクトにまとめたい!ということを一番に考えていました。

その時に選んだ物を紹介したいと思います。

 

息子に必要なケア

・夜間人工呼吸での管理

・胃ろうから栄養剤、薬の注入

・気管切開しているため痰の吸引

・体調に応じて酸素投与

 

ハイタイプのベビーベッドをレンタルしました!

NICUにいる時も体が大きくなってくるとベビーベッドを使用させていただいてました。そのためイメージがしやすかったのと、ハイタイプのベビーベッドだと下の部分が収納として使えるので狭い我が家にはぴったりだ!と思い決めました。

 

人工呼吸器を使用すると回路に結露で水がたまるため、ある程度の高さがあった方がいいというアドバイスもいただきました。

 

引越しも予定していたのでそれまでの期間をなんとかできればと思い1年間のレンタルにしました。 マットなしで16500円ほど。

ホワイトにしたんですけど、とってもきれいで状態も良かったですよ。

 

選んだ形はこのタイプ


 

決めてポイント!!

・ツーオープン

部屋の角に置きたかったので2面は壁につけるので、L字型に開けることができるものを選びました!

訪問看護もお願いするので2人でケアするときもやりやすい!

 

・下の収納棚の周りに柵がない

息子も娘もいたずらしない!というのも大きいですが、棚を置いて日常で使いやすい場所にしたかったのです。

 

プラスチックのクリアケースを置き服を入れたりおむつを入れていました。サイドの柵を下しているときは引き出しを開けにくいですが…小スペースですませるためにはがまん。

 

サイズを測って1段のカラーボックスを入れその上に人工呼吸器を置いていました。

加湿器は柵に専用の固定器具で固定。移動させるのは面倒です。

呼吸器はは使っている物によって大きさが違うのでサイズや回路の長さを測ってからの方がいいです。先生や看護師さんに相談してみてもいいと思います。

 とにかく小スペースでするしかない!っていうときの参考程度にして下さい。

f:id:ainohanatama:20170301112239j:plain

分かりやすい写真がなかった…ごめんなさい。

柵の内側の左が呼吸器、右が加湿器です。

外側にワイヤーネット?をつけてティッシュとミニゴミ箱を設置しました。

 

他にも物品を1ヵ月分まとまっていただくので、ベッド下に収納。

ちなみに吸引器は酸素濃縮器の上に置いていました

f:id:ainohanatama:20170301120403j:plain

 

使ってみて…

若干の使いづらさはあるけど、収納という面ではとてもよかったと思います。

ただ、私は布団で寝ていたので呼吸器が外れたのをなおすとか、夜間のケアをするとき

いちいち起き上がらないといけないのは面倒でした。

 

引っ越し後ベッドではなくマットレスの高さでも大丈夫と先生から聞き、マットレスで家族並んで寝ているのですが、柵もなく同じ高さで寝れるというのは家族の関係性としてもとてもいい気がします。ケアもすぐできます。

 

他に方法は?

スペースが確保できるなら長く使えることを考えて、自動で背もたれの角度が変えられる介護用のベッドを購入しているお友達もいます。

 

 市町村によっては小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方や、障害者手帳(年齢や手帳の級に条件はあります)をお持ちの方は介護ベッドを購入の際に、補助が受けられると思いますので保健センターか役所の福祉課に聞いてみるといいですよ。

 

 

この記事が少しでもあなたの参考になれたらクリックお願いします!

はげみにさせて頂きます↓↓

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

f:id:ainohanatama:20170301145107j:plain

あなたにあいのはなたまを♡

 

はじめまして!自己紹介

障がい児ブログ”あいのはなたま”ご覧いただきありがとうございます!

このブログでは

・切迫早産、早産で超未熟児の予後、後遺症が気になる方

・NICUやGCUを卒業し在宅医療に移行していく子のママ

・既に自宅でケアをしながらで過ごしている子のママ

・障がい児ときょうだい児のいるママ

などに向けて、

私の経験や知識をお伝えすることで少しでも参考になれたら嬉しいなという思いから始めました。

医療者でも専門家でもない、いち重度障がい児のママなので偏った知識もあるかと思いますが、丁寧にお伝えできるように心がけています。

息子の主な診断名・治療歴

0歳 仮死状態で誕生

   動脈管開存症(手術)

   未熟児網膜症(レーザー・手術)

1歳 気管・気管支軟化症(気管切開)

   鼠径ヘルニア(手術)

2歳 逆流性食道炎(NISSEN法手術・胃瘻)  

   脳室白質軟化症 脳性まひと診断

   障害者手帳 1級取得

     (体幹機能障害・上肢機能障害・下肢機能障害)

4歳 痙攣重積型急性脳症(ステロイドパルス療法)   

自己紹介

はじめまして東京都在住、2児の母”たま”です。

1984年産まれの32歳。

(30歳過ぎてからは31?32?と自分が何歳か忘れることがよくあり娘に教えてもらってます。)

 

 平和主義でマイペースなО型。大きな声じゃ言えませんがず、ず、ずぼらです。

たくさんの方に支えられながら家族、友達と仲良く過ごせる日々に幸せ感じます。

 

小学4年から大学までバレーボールをしてました!ポジションはレフト。

身長は160cmなのでジャンプ力&パワーがうりでした

大学卒業後に上京してリラクゼーションサロンに就職。

リフレクソロジー(足つぼ)やボディケア、アロマを学び店長も経験

 

2009年

私24歳 結婚&妊娠

妊娠8ヶ月目で退職

 

2010年

娘誕生

3歳までは自分で育てたい!との想いを貫き、同じ年の夫のお給料のみで節約    生活。のんびり穏やかに過ごす

 

2012年 

息子誕生

22週に腹痛のため受診したらまさかの陣痛。救急車で緊急搬送(受け入れ先    が決まらずかなりの時間待った)

蘇生するかしないか選ばされ、入院2日後に普通分娩で出産   

22週3日 499gで誕生

 

娘の保育園を急遽さがし、短期のみだったので4ヶ月のところと、2ヶ月のと    ころ、託児所や区の預かりサービスを利用

 

2013年

娘 幼稚園に入園  

バスの送迎があり息子が退院しても楽かと思ったら、まだまだ入院が長引きそ    うで、幼稚園ならではの長期休みの時の預け先に困り保育園への転園を決める

 

2014年

娘 年中から保育園に転園

 

2015年

息子 誕生から2年11ヶ月で退院 在宅ケアのスタート

在宅医療

訪問看護3ヵ所利用(体調のチェックと入浴の補助。娘のお迎えに行かせても    らうため留守番看護)

ファミリーサポートを利用し週2回娘の迎えを依頼

 

2016年

娘 小学校入学

息子 母子通園の療育に入園

夏は家族で飛行機に乗り旅行に!

年末にウイルスの影響で脳症を発症し、後遺症で以前よりも障がいが重くなる

 

ブログへの想い

息子を出産したとき、病院のベッドで同じ境遇のママのブログを探しまくってました。

この子はいつまで生きられるのだろう、障害が残ってしまうのだろうか、その先にはどんな未来が待っているのだろう...と。

退院後も同じような境遇のママのブログで助けられたり、参考にさせてもらっていました。私も悩み、迷う方に少しでもお力になれたらうれしいなと思います。

 

『愛の花束』を貰うほどの大きな感動、影響は与えられませんが、なんだかコロンとした小さな、ほっこりした幸せをお届けできたらなという気持ちを込めて『あいのはなたま』というタイトルです。

ママの笑顔につながりますように・・・

 

ランキングに参加しています!応援お願いします

クリックしてもらえたらとても励みになります↓↓

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

 

f:id:ainohanatama:20170301145107j:plain

あなたにあいのはなたまを♡