障がい児を育てるママに聞いてほしい！！私が元気をもらった歌
私の息子は妊娠２２週で超未熟児として産まれました。
その後遺症として脳室白質軟化症（ＰＶＬ）があります。
退院後、ネットでいろんな情報を探すために
”脳性まひ”
”脳室白質軟化症”
”障がい”
”超未熟児”
”後遺症”
等々のワードで検索しまくっていました！！
そんななか脳性まひで身体の緊張が強い息子にできるリハビリの動画はないか探していたときだったかな・・・
関連動画から出会ってしまったんです。
共感できることたくさんで、涙涙しながらみていました。
とても暖かい気持ちになれます。
療育施設に通うシーンも映っているので、どんなところなんだろうと気になる方にも少し雰囲気が見れていいと思います。
超感動！！日本中のママ必見！！近藤夏子／障害の子を持つ母の気持ちを代弁した曲
2013/05/10 に公開
超感動!!日本中のママ必見!! 近藤夏子 / 障害の子を持つ母の気持ちを代弁した曲①
超感動!!日本中のママ必見!! 近藤夏子 / 障害の子を持つ母の気持ちを代弁した曲②
近藤夏子さんありがとう！！
このご家族、ママもパパも本当に素敵だし、そうさんめっちゃ可愛い！！
（関西弁が移る単純な私）
息子に少し似ているのもあって感情移入しすぎでした。
私は近藤夏子さんをこの動画で初めて知りました。
この歌にはとても元気をもらうことができて、家事をする時とかよく聞かせてもらっていました。
歌のみで聞けないのが少し残念です。
聞いたときから、これはいろんなママに聞いてほしい～と思っていたので、ここでお伝えできて嬉しいです。
子供が障がいを持つと、自分を責めてしまうママも多いと思います。
あの時こうしていれば…
私があんなことしていなければ…
なんで健康に産んであげられなかったんだろう…
まだ障がいを持つ我が子を受け入れられないってことも。
そんなに自分を責めないであげてくださいね。
周りのお母さんのように前向きに過ごさなきゃとか無理はしなくていいと思います。
ママが楽しいと思える日々を作っていけば子供にも楽しい空気が伝わるんじゃないかな。
それぞれのペースで大丈夫。
と私は自分に言い聞かせています。
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あなたにあいのはなたまを♡
在宅ケア・障がい児の毎日たくさんあるお薬の管理、収納方法！！
息子は毎日飲む薬がいくつもあります。
朝・昼・夜で飲む種類も少し変わるので、管理もしやすく！取りやすく！手間が少しでもはぶける何かいい収納方法はないかな～と考えてます。
カレンダータイプのものに一回分ずつ入れていくものもありますよね。
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こんなのとか可愛いな～とは思うんだけど、
ずぼらな私には毎週、毎週このポケットに一回分を入れていく…という作業がきっと続かない！！されてる方は尊敬しちゃうレベルです。
ホントずぼらなもんで…
そして欲を言えばできたら目立たないところに収納したい。
そんな私が今使っている方法をお伝えします。
１００均のプラかご＋ジッパー付き袋
・・・ジッパーはあってもなくてもいいです（笑）
家でしっかりした袋がないかなと探したところ見つけたのが、ジップロックとかのジッパー付きの袋だったのです。
なんならジッパーの部分切っちゃったほうが、取りやすくもなり、見栄えもきれいかも！
種類も違っててすみません。。
手前は量の多いもの、奥が少ないものです。
マスキングテープで薬の名前を書いています。
これも中身を見れば個装の袋に印字されていると思うのでなくても平気！
息子は最近薬が変わったので、覚えるために一応書いてみました。
作業は１ヶ月に１度！
息子は訪問診療で先生に来ていただいて、その時に１ヵ月分のお薬をどーんと処方して頂いています。お薬も薬局さんがお届けしてくれます。
なのでお薬が届いたら、つながっているものをすべてばらばらにして袋に入れます。
これをすることで、毎回何個もべりべり切る手間がはぶけます。
最大のポイントはカラーシール！！
朝⇒赤
昼⇒黄
夜⇒青
このタイミングで飲む薬の袋にシールを貼りました。
以前はペンで書きこんでたけど、色で分ければ一目瞭然！！
追記 ※シールがはがれちゃう事があるので注意！！
色のペンで書いた方が取れる心配はないのでいいかもしれないです！
ｓ
同じものをホイホイとっていくだけです。
夫にお願いするときもこれなら簡単にできるかなと思います。
かごはキッチンのオープン棚へ収納。
来客時には目につかない場所です。
とりあえず今はこれでやっています。
他になにかいい方法がありましたら教えてくださ～い！
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在宅ケアが必要な超未熟児が退院！部屋が狭いけどベッドはどうしよう！？
超未熟児として誕生した息子は2年11ヶ月の入院生活を経て退院となり在宅での医療ケアに移りました。
今までは環境の整った病院で過ごさせてもらっていたので、いざ家に帰るとなると何を揃えたらいいかに悩みました。
『ベッドはどんなものを用意したらいいんだろう…布団じゃダメ？』
我が家は当時、６畳と４.５畳の２Ｋという狭い家に住んでいたので、なるべくコンパクトにまとめたい！ということを一番に考えていました。
その時に選んだ物を紹介したいと思います。
息子に必要なケア
・夜間人工呼吸での管理
・胃ろうから栄養剤、薬の注入
・気管切開しているため痰の吸引
・体調に応じて酸素投与
ハイタイプのベビーベッドをレンタルしました！
ＮＩＣＵにいる時も体が大きくなってくるとベビーベッドを使用させていただいてました。そのためイメージがしやすかったのと、ハイタイプのベビーベッドだと下の部分が収納として使えるので狭い我が家にはぴったりだ！と思い決めました。
人工呼吸器を使用すると回路に結露で水がたまるため、ある程度の高さがあった方がいいというアドバイスもいただきました。
引越しも予定していたのでそれまでの期間をなんとかできればと思い１年間のレンタルにしました。 マットなしで１６５００円ほど。
ホワイトにしたんですけど、とってもきれいで状態も良かったですよ。
選んだ形はこのタイプ
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決めてポイント！！
・ツーオープン
部屋の角に置きたかったので２面は壁につけるので、Ｌ字型に開けることができるものを選びました！
訪問看護もお願いするので２人でケアするときもやりやすい！
・下の収納棚の周りに柵がない
息子も娘もいたずらしない！というのも大きいですが、棚を置いて日常で使いやすい場所にしたかったのです。
プラスチックのクリアケースを置き服を入れたりおむつを入れていました。サイドの柵を下しているときは引き出しを開けにくいですが…小スペースですませるためにはがまん。
サイズを測って１段のカラーボックスを入れその上に人工呼吸器を置いていました。
加湿器は柵に専用の固定器具で固定。移動させるのは面倒です。
呼吸器はは使っている物によって大きさが違うのでサイズや回路の長さを測ってからの方がいいです。先生や看護師さんに相談してみてもいいと思います。
とにかく小スペースでするしかない！っていうときの参考程度にして下さい。
分かりやすい写真がなかった…ごめんなさい。
柵の内側の左が呼吸器、右が加湿器です。
外側にワイヤーネット？をつけてティッシュとミニゴミ箱を設置しました。
他にも物品を１ヵ月分まとまっていただくので、ベッド下に収納。
ちなみに吸引器は酸素濃縮器の上に置いていました
使ってみて…
若干の使いづらさはあるけど、収納という面ではとてもよかったと思います。
ただ、私は布団で寝ていたので呼吸器が外れたのをなおすとか、夜間のケアをするとき
いちいち起き上がらないといけないのは面倒でした。
引っ越し後ベッドではなくマットレスの高さでも大丈夫と先生から聞き、マットレスで家族並んで寝ているのですが、柵もなく同じ高さで寝れるというのは家族の関係性としてもとてもいい気がします。ケアもすぐできます。
他に方法は？
スペースが確保できるなら長く使えることを考えて、自動で背もたれの角度が変えられる介護用のベッドを購入しているお友達もいます。
市町村によっては小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方や、障害者手帳（年齢や手帳の級に条件はあります）をお持ちの方は介護ベッドを購入の際に、補助が受けられると思いますので保健センターか役所の福祉課に聞いてみるといいですよ。
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