あいのはなたま

22週超未熟児で産まれ、重度の心身障害がある息子と、しっかり者だけど甘えん坊な姉との日々

【重度障がい児】3歳を超えたらおむつの給付が受けられるかチェック!!

息子は現在、おむつの給付を区の制度で利用させて頂いてます。

この制度を知ったきっかけは、訪問看護師さんからの言葉からでした。

 

4歳の誕生日を迎えたころ

ママおむつの支給があるの知ってる??地域によって違ったりするけどたしか4歳過ぎたら利用できたと思うんだよね。聞いてみるといいかも~!!」

と教えてくれました。

 

それはすぐ聞いてみないと!!(私)

 

早速、役所の障害福祉課に電話!!

 

結果、支給して頂けるようになりましたが、、、、

実は3歳からが対象だったようで、1年間知らずに過ごしていました。

※別件の手当でも申請していなくてもらえてなかったものもありました。。

 

これ以外にもいろいろな制度とか手当とかありますけど、

どれが対象になるのかわからなかったり、、、

そもそもそんな制度があったのね!?

と知らないものまであるんですよね。

 

訪問看護も利用していなかったり、まだ療育などの施設に通っていなかったりすると、情報もなかなか入ってこないのではないかなと思います。

 

積極的に福祉課や担当の保健師さんなんかに使える制度があるか相談してみるのも大事だと思います!!

 

子供用おむつの給付

私が住んでいる地域の給付の条件はこちらでした。

・3歳以上

脳性麻痺等脳原性運動機能障害により排尿もしくは排便の意思表示が困難な者で紙おむつの必要な方

・施設入所、入院時も給付可

 

他の地域を見てみると

身体障害者手帳1級、2級

愛の手帳1度、2度

の交付を受けている方

という条件が書かれているところもありました。

 

条件が合えば申請をして、月々の給付の上限額が決められます。

 我が家の場合は上限が12,000円自己負担額は購入金額の約1割です。

 金額も地域によったり、体の状況によって変わります。

 

おむつの給付を受ける業者選び

申請が通るとおむつの購入先を対象の所から自分で選択しなくてはなりません。

役所から8か所程の薬局を含む業者名と住所、電話番号のみが書かれたリストを頂きました。私は5か所くらいに電話で問い合わせて決めました。

 

我が家は車を持っていないので、

第一条件は宅配してくれることでした。

まとめて購入するので持って帰るのは大変すぎるので。。

それ以外には

・おむつの取り扱い種類

・受け取り方法について

を比較するために聞いていました。

 

まず薬局4か所に問い合わせましたがどこも配送はしていませんでした。

最後に問い合わせた介護用品を扱っている業者さんが配送しているという事でそこに決定!!

 

我が家がお世話になっている業者さん

神奈川に本社がある会社で、主要取引先は

東京・神奈川・千葉・埼玉

とありましたのでこちらにお住まいの方は参考にしていただけたらと思います。

 

ホームページを見てもおむつ支給については詳しく書かれていないので電話で問い合わせるといいと思います。

 

おむつ支給券は業者さん宛てに郵送。

自己負担金額はゆうちょ銀行からの振込みです。

 

毎月中旬くらいに届けてくれていますが、

数や種類を変更したいときなどは直接電話で伝えれば対応して頂けるようです。

 

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あなたにあいのはなたまを♡

 

きょうだい児育児の参考にも【明橋先生の子育てハッピーアドバイス】講演会に参加してきました!

障がいを持つ子の兄弟姉妹の事を”きょうだい児”と言うそうです。

うちの現在小1の娘も重度の障がいをもつ息子の姉なので”きょうだい児”です。

 

健常児の兄弟でもあることだとは思いますが、平等に接しているつもりでも娘からすると

『ママは弟にばかり優しくしてる…』

ってボソッと言うときがあります。

 

『あ~娘にとってはまだ甘えたりないんだなぁ』

と感じます。

 

そんな時に子育ての講演会のチラシを学校から頂き

いい機会だと思いすぐに応募し、参加してきました。

 

明橋先生の子育てハッピーアドバイス講演会

親と子の心のパイプは、うまく流れていますか?

 ↑↑こちらの講演会に参加してきました!!

 

明橋 大二(あけはし だいじ)先生

精神科医スクールカウンセラー

明橋先生の『子育てハッピーアドバイスシリーズの本は累計200万部を超えるベストセラー!!


こちらの本を基にした講演会でした

私は20歳くらいの時、子供も好きだし、いずれは”お母さん”になりたいと思っていたので育児本に興味がありその時に選んだのが明橋先生の本でした。

絵もかわいいし漫画が入ることでとても読みやすく、わかりやすい本です。

なので今回、直接お話が聞けるのはとても嬉しかったです。

 

明橋先生が『子育て支援』に力をいれているのは、

精神科医として子供から大人まで多くの患者さんを診てきた中で、犯罪を起こす人や、鬱など心の疾患を抱えている人のほとんどが子供のころの環境に原因があるという事がわかり、そのような人を減らすには子育てを変えなくては!という想いからだそうです。本当に素晴らしい視点で活動されているなと思いました。

 

先生はとても穏やかな優しい印象で、ユーモアを交えながらわかりやすくお話ししてくださいました。

 

一にも二にも”自己肯定感”を高めよう!!

明橋先生はたくさん本を出されていますが、一番伝えたい土台となるのは”自己肯定感”を高めること!そこができればしつけも勉強もスムーズに行く!

 

そのためには良いところも、悪いところも全部ひっくるめて受け入れてもらえる安心感が必要!という事です。

 

そうは言っても、悪いとこをを見つけてしまうと、イライラしてガミガミ言いたくなりますよね。私もよく言ってます。

「もっと大きい声であいさつしなさい」

「なんで片付けができないの」

「早くして」

「あの子はできてるってことはあなたより頑張ってるってこと」

・・・・

 子供をより良くしてあげよう、

変えようとすることは子供にとっては否定されていると同じ事!

 

先生が言うには子供にキレてしまうときは

”子供に対して要求水準が高くなっている”

ので他の子と比較せず、「出来て当たり前」ではなく「出来なくて当たり前」と切り替えて今できているところに注目して褒める!

”自分の育て方のせいじゃないかと責めている”

ことがあるので肩の力を抜きここまで育ててきた自分をねぎらう!

という事が大事なようです。

 

我が子にはもっともっとと求めてしまうんですよね。。

 

自己肯定感が低い子供は親も自己肯定感が低いことが多いようです。

私自身そうなのでこの言葉はグサッときましたが、そういうママはまず自分自身を認めてあげることも大切です。

 

まず小さな一歩として

 娘が

「弟はいつもママと一緒にいれていいな~」

「ずっとバギーに座っててずるい~」

(自分が歩き疲れたとき)

とかいうのですが、私は

「動きたくても動けないんだから、学校いったり遊んだり走ったりできるお姉ちゃんがうらやましいと思うよ~」

と返していましたが、それは言わないようにしようと思いました。

 

「そっかそっかいつもよく頑張ってるね」

って気持ちだけを受け止めてあげられるように心がけたいと思います。

文句とかなんでも感情を吐き出せる場所でいられることが一番だなと感じました。

 

明橋先生の本はとても読みやすいので、読んだことがない方は一度は見てみるといいと思います。おすすめです。


 

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あなたにあいのはなたまを♡

 

ボタン型の胃ろうが詰まってしまった時の対処法!!

息子はボタン型・バルーンの胃ろうを使用しています。

ミキサー食を胃ろうから注入するようになって、何度か胃ろうを詰まらせてしまったことがあります。。。

 

ご飯粒が大きかったり、、

わかめが引っかかったり、、

トマト?か何かの小さい種が詰まったり、、

 

そのたびに『やってしまった!!』と焦ります。汗汗汗

 

初めて詰まった時はシリンジで押したり引いたりしてみてもどうにもならなかったので、いつも訪問診療に来ていただいてる診療所に電話して相談すると、先生が往診に来てくれることに!

いや~とっても申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

 

先生が挑戦してみてダメだったら新しい胃ろうに交換しましょうとのことでした。

 

先生がこれを使って一発で詰まりを解消してくれました!

それは…

 これ!!!!

テルモシリンジ 1ml 中口

 

胃ろうに直接はめて、空気を押すとみごとに詰りが解消しました!

大きいシリンジの方がいいのかと思ったら、この細さが大事だそうです。

『お母さん、持っておいた方がいいですよ』といって3本ほど頂きました。

 

その後も懲りずに何度か詰まってしまったのですが、これがあったので自分で対処することができました!!

 

経験がある方は1本あると安心かと思います。

サイズが合う合わないとかがもしかしたらあるかもしれないので良かったら先生に相談してみてください。

 

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