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あいのはなたま

22週超未熟児で産まれ、重度の心身障害がある息子と、しっかり者だけど甘えん坊な姉との日々

【重度障がい児】3歳を超えたらおむつの給付が受けられるかチェック!!

息子は現在、おむつの給付を区の制度で利用させて頂いてます。

この制度を知ったきっかけは、訪問看護師さんからの言葉からでした。

 

4歳の誕生日を迎えたころ

ママおむつの支給があるの知ってる??地域によって違ったりするけどたしか4歳過ぎたら利用できたと思うんだよね。聞いてみるといいかも~!!」

と教えてくれました。

 

それはすぐ聞いてみないと!!(私)

 

早速、役所の障害福祉課に電話!!

 

結果、支給して頂けるようになりましたが、、、、

実は3歳からが対象だったようで、1年間知らずに過ごしていました。

※別件の手当でも申請していなくてもらえてなかったものもありました。。

 

これ以外にもいろいろな制度とか手当とかありますけど、

どれが対象になるのかわからなかったり、、、

そもそもそんな制度があったのね!?

と知らないものまであるんですよね。

 

訪問看護も利用していなかったり、まだ療育などの施設に通っていなかったりすると、情報もなかなか入ってこないのではないかなと思います。

 

積極的に福祉課や担当の保健師さんなんかに使える制度があるか相談してみるのも大事だと思います!!

 

子供用おむつの給付

私が住んでいる地域の給付の条件はこちらでした。

・3歳以上

脳性麻痺等脳原性運動機能障害により排尿もしくは排便の意思表示が困難な者で紙おむつの必要な方

・施設入所、入院時も給付可

 

他の地域を見てみると

身体障害者手帳1級、2級

愛の手帳1度、2度

の交付を受けている方

という条件が書かれているところもありました。

 

条件が合えば申請をして、月々の給付の上限額が決められます。

 我が家の場合は上限が12,000円自己負担額は購入金額の約1割です。

 金額も地域によったり、体の状況によって変わります。

 

おむつの給付を受ける業者選び

申請が通るとおむつの購入先を対象の所から自分で選択しなくてはなりません。

役所から8か所程の薬局を含む業者名と住所、電話番号のみが書かれたリストを頂きました。私は5か所くらいに電話で問い合わせて決めました。

 

我が家は車を持っていないので、

第一条件は宅配してくれることでした。

まとめて購入するので持って帰るのは大変すぎるので。。

それ以外には

・おむつの取り扱い種類

・受け取り方法について

を比較するために聞いていました。

 

まず薬局4か所に問い合わせましたがどこも配送はしていませんでした。

最後に問い合わせた介護用品を扱っている業者さんが配送しているという事でそこに決定!!

 

我が家がお世話になっている業者さん

神奈川に本社がある会社で、主要取引先は

東京・神奈川・千葉・埼玉

とありましたのでこちらにお住まいの方は参考にしていただけたらと思います。

 

ホームページを見てもおむつ支給については詳しく書かれていないので電話で問い合わせるといいと思います。

 

おむつ支給券は業者さん宛てに郵送。

自己負担金額はゆうちょ銀行からの振込みです。

 

毎月中旬くらいに届けてくれていますが、

数や種類を変更したいときなどは直接電話で伝えれば対応して頂けるようです。

 

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あなたにあいのはなたまを♡

 

きょうだい児育児の参考にも【明橋先生の子育てハッピーアドバイス】講演会に参加してきました!

障がいを持つ子の兄弟姉妹の事を”きょうだい児”と言うそうです。

うちの現在小1の娘も重度の障がいをもつ息子の姉なので”きょうだい児”です。

 

健常児の兄弟でもあることだとは思いますが、平等に接しているつもりでも娘からすると

『ママは弟にばかり優しくしてる…』

ってボソッと言うときがあります。

 

『あ~娘にとってはまだ甘えたりないんだなぁ』

と感じます。

 

そんな時に子育ての講演会のチラシを学校から頂き

いい機会だと思いすぐに応募し、参加してきました。

 

明橋先生の子育てハッピーアドバイス講演会

親と子の心のパイプは、うまく流れていますか?

 ↑↑こちらの講演会に参加してきました!!

 

明橋 大二(あけはし だいじ)先生

精神科医スクールカウンセラー

明橋先生の『子育てハッピーアドバイスシリーズの本は累計200万部を超えるベストセラー!!


こちらの本を基にした講演会でした

私は20歳くらいの時、子供も好きだし、いずれは”お母さん”になりたいと思っていたので育児本に興味がありその時に選んだのが明橋先生の本でした。

絵もかわいいし漫画が入ることでとても読みやすく、わかりやすい本です。

なので今回、直接お話が聞けるのはとても嬉しかったです。

 

明橋先生が『子育て支援』に力をいれているのは、

精神科医として子供から大人まで多くの患者さんを診てきた中で、犯罪を起こす人や、鬱など心の疾患を抱えている人のほとんどが子供のころの環境に原因があるという事がわかり、そのような人を減らすには子育てを変えなくては!という想いからだそうです。本当に素晴らしい視点で活動されているなと思いました。

 

先生はとても穏やかな優しい印象で、ユーモアを交えながらわかりやすくお話ししてくださいました。

 

一にも二にも”自己肯定感”を高めよう!!

明橋先生はたくさん本を出されていますが、一番伝えたい土台となるのは”自己肯定感”を高めること!そこができればしつけも勉強もスムーズに行く!

 

そのためには良いところも、悪いところも全部ひっくるめて受け入れてもらえる安心感が必要!という事です。

 

そうは言っても、悪いとこをを見つけてしまうと、イライラしてガミガミ言いたくなりますよね。私もよく言ってます。

「もっと大きい声であいさつしなさい」

「なんで片付けができないの」

「早くして」

「あの子はできてるってことはあなたより頑張ってるってこと」

・・・・

 子供をより良くしてあげよう、

変えようとすることは子供にとっては否定されていると同じ事!

 

先生が言うには子供にキレてしまうときは

”子供に対して要求水準が高くなっている”

ので他の子と比較せず、「出来て当たり前」ではなく「出来なくて当たり前」と切り替えて今できているところに注目して褒める!

”自分の育て方のせいじゃないかと責めている”

ことがあるので肩の力を抜きここまで育ててきた自分をねぎらう!

という事が大事なようです。

 

我が子にはもっともっとと求めてしまうんですよね。。

 

自己肯定感が低い子供は親も自己肯定感が低いことが多いようです。

私自身そうなのでこの言葉はグサッときましたが、そういうママはまず自分自身を認めてあげることも大切です。

 

まず小さな一歩として

 娘が

「弟はいつもママと一緒にいれていいな~」

「ずっとバギーに座っててずるい~」

(自分が歩き疲れたとき)

とかいうのですが、私は

「動きたくても動けないんだから、学校いったり遊んだり走ったりできるお姉ちゃんがうらやましいと思うよ~」

と返していましたが、それは言わないようにしようと思いました。

 

「そっかそっかいつもよく頑張ってるね」

って気持ちだけを受け止めてあげられるように心がけたいと思います。

文句とかなんでも感情を吐き出せる場所でいられることが一番だなと感じました。

 

明橋先生の本はとても読みやすいので、読んだことがない方は一度は見てみるといいと思います。おすすめです。


 

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ボタン型の胃ろうが詰まってしまった時の対処法!!

息子はボタン型・バルーンの胃ろうを使用しています。

ミキサー食を胃ろうから注入するようになって、何度か胃ろうを詰まらせてしまったことがあります。。。

 

ご飯粒が大きかったり、、

わかめが引っかかったり、、

トマト?か何かの小さい種が詰まったり、、

 

そのたびに『やってしまった!!』と焦ります。汗汗汗

 

初めて詰まった時はシリンジで押したり引いたりしてみてもどうにもならなかったので、いつも訪問診療に来ていただいてる診療所に電話して相談すると、先生が往診に来てくれることに!

いや~とっても申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

 

先生が挑戦してみてダメだったら新しい胃ろうに交換しましょうとのことでした。

 

先生がこれを使って一発で詰まりを解消してくれました!

それは…

 これ!!!!

テルモシリンジ 1ml 中口

 

胃ろうに直接はめて、空気を押すとみごとに詰りが解消しました!

大きいシリンジの方がいいのかと思ったら、この細さが大事だそうです。

『お母さん、持っておいた方がいいですよ』といって3本ほど頂きました。

 

その後も懲りずに何度か詰まってしまったのですが、これがあったので自分で対処することができました!!

 

経験がある方は1本あると安心かと思います。

サイズが合う合わないとかがもしかしたらあるかもしれないので良かったら先生に相談してみてください。

 

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~ペースト食を作る~胃ろうから!経口摂取の練習!離乳食!

超未熟児として産まれた息子は、産まれた直後から鼻からチューブを入れて

胃まで通しそこから栄養を入れていました。

 

しかし2歳の時、胃からの逆流のため逆流性食道炎を繰り返すようになってしまったため食道に胃を巻きつける手術(ニッセン法)を行い

それと同時に胃ろうを造設しました。

 

しばらくは栄養剤(ラコール・エネーボ)の注入と、味覚を刺激するために

スープやジュースを大きな綿棒に浸してそれを口の中に入れるという事をしていました。

 

その後退院して自宅に戻ると、少しずつ胃ろうから入れる栄養にペースト食を取り入れるようになりました。

 

4歳から療育園に入園し、摂食の指導も受けたことで味見程度しかできなかった息子が、口から食べられる量も増えていき多い時だとペーストで1食のうち8割程度は口から食べてしまうときもありました。

(水分は難しかったのでスープや飲み物は胃ろうからなのでそれ以外はほぼ全部食べてしまう感じ)

 

私がしていたペースト食を作るときに使う機器と療育施設の調理師さんから伺った方法をお伝えしたいと思います。

 

ミキサーは何を使ってる!?

 【ハンドブレンダ―】

私が普段使っています。

手軽に使える。1食分の使用に使いやすい。

画像の物ではないですが、私も使っています。

私はカタログギフトを頂いたときにハンドブレンダ―を選択しました!

胃ろうから注入する分にはしっかり細かくすれば問題ない。

水分がないと回らない。

ペースト食を作るには裏ごしが必要かな。

真ん中で取り外せるものがあり、旅行などで持ち運びしたいときは便利!

 

【ジューサーミキサー】

大量にしたいときはこちら。

水分が少ないと回らない。

 ペーストとして食べさせるには粗いかな。

私はハンドブレンダ―ばかりでミキサーはほとんど使っていません。

 

 【ミルミキサー】

療育施設でいただく給食が美味しい!

ペーストもなめらか~で息子もよく食べる!!

調理師さんにを使っているか伺ったらこちらだそうです。

ミルサーって乾燥した物しか使えないものかと思ってました!

ミルミキサーならなんでも大丈夫ですって。

私も試してみたいです!!

 

調理師さんからのアドバイス

私はいつも家族のご飯の中から息子も食べられそうなものを取り分けてハンドブレンダ―で細かくし、口から食べる分は裏ごししてあげていました。たくさん作って冷凍するとかもしますよね!?

 

調理師さんは、味付けせずにそれぞれの素材ごとに冷凍しておくといいですよ!と教えてくれました。

例えば、人参玉ねぎジャガイモお肉それぞれをペーストにして小分けでストックしておけば、食べる分だけだして味付けを変えれば、いつも同じ味にならなくていいですよ!今日は和風の味をつけて肉じゃが、明日はコンソメでポトフ、、、とか。

 

お~そうか~そのやり方いいな~と思いましたが、一食分を温めてそのままあげれる方がやっぱり楽ですよね。頑張れればいろんな味であげれるのはいいですよね!!

 

食事で脳を刺激

脳性まひの息子。五感への働きかけは大事だと思うんです!

味覚って人間の食欲につながるので、美味しい!もっと食べたい!って欲が少しでも出ればすごくいい刺激になるのではないかな~と私は思ってます。

 

自分で実践できてない部分も多いですが、良かったら参考にして見てください!!

 

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薬剤師訪問サービスに”お薬手帳 アプリ”使ってみました!!

息子が退院後、月に2回訪問診療で先生が来てくれています。

そこでお薬も出していただくのですが、1回目の訪問時に1ヵ月分をまとめてだしてくれます。2回目の訪問では追加で必要なものがあった時のみ処方。

 

毎月30日分処方

・ラコール 200ml×2/日

・エネーボ 250ml×2/日

・薬

 ・吸入用の生理食塩水

 

必要時

・人工呼吸器の加湿器用の注射用水

・アルコール綿を作るための消毒用エタノール

 

1ヶ月分となると量も多いし、栄養剤とか液体の物はとにかく重い。。

なのでこれらは薬局さんに自宅までお届けして頂いています!

本当に助かります!!!

 

これまでは、処方箋を先生がその場で印刷してくれて、自宅にFAXがあれば自分で薬局に送信!FAXがない家庭は診療所から送信してくれていました。

 

それが先日先生から

『お母さん、アプリから処方箋が送れますよ!』

『いろんなアプリがあるから、どれが使えるか薬局に聞いてみてください』

と教えて頂きました!

 

なんとぉぉぉぉ!!

お薬までアプリで出来ちゃうとは驚きでした!

 

早速 薬局さんに電話で確認すると、アプリを教えてもらえましたー!

我が家は日本調剤さんにおせわになっているので”お薬手帳プラス”というアプリ。

 

処方箋の送信は会員登録なしでもできました。

写真を撮って送るだけ!!とっても簡単!!!

 

お薬を取りに行くときも、事前に送信しておけば先に調剤しておいてくれるので待つ時間が減る、もしくは無くなる!!ってことですよね!?

具合悪い時とかあの待ち時間がしんどいですもんね。

 

私はまだ処方箋を送る機能しか使っていませんが、お薬の管理もできるようなのでやってみたいなと思います。

 

お薬手帳に張るシール、いつもたくさん処方があるから長いんですよね!

アプリするようになってもちょっとまだドキドキなのでシール張るのも並行でやりそうな気がしますが。

 

時代ははどんどん進化していくのですね~!

知らない方がいたら、アプリのぞいてみてくださ~い!

 

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在宅ケアが必要な超未熟児が退院!栄養注入ボトルをかける所がな~い!!

妊娠22週で産まれた息子。

入院生活2年11ヶ月を経て退院となりました。

 

家での受け入れのために物を揃えたり環境を整えていきました。

息子は胃瘻から栄養を注入するので、注入ボトルをかける場所が必要でした。

その場所を決めようと思ったのですが・・・

 

『あれ??』

『あれれ??』

 

天井付近を見回してもどこにもかけられるところがない!!!

 

じゃあ壁にフックでも取り付ける?

・・賃貸だから壁に穴開けるのも嫌だな~

 

ポールハンガーでもおいてそこにかける?

・・・部屋が狭いからスペースを取られるのが嫌~

 

という事で考えた末、

材料を見つけて作ってしまおう!となりました。

 

突っ張り棒+レジ袋ホルダー=注入ボトルかけ

100均一のダイソーで材料探し。

ベビーベッドにつけたくてベッドは白だったので白いものをと探していました。

 

そこで見つけたのが

・70cm~120cmの突っ張り棒

・レジ袋ホルダー

 こういうのです↓

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店内ではめてみたらピッタリじゃない!!

 

それで完成したものがこちら↓↓

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突っ張り棒のはじには接着剤をつけてあります。

そこだけの固定だと不安定なので白い毛糸でぐるぐる巻きました。

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以上・・・・です!!!

 

突っ張り棒の部分をベビーベッドの開閉しない箇所に

2~3ヶ所を白の毛糸でぐるぐる巻いて固定。

 

 

レジ袋ホルダーの耐荷重量がたしか1kgだったので、

・栄養剤入りの注入ボトル 250mg

・人工呼吸器の加湿用の注射用水 500mg

をかけていました。

 

ベビーベッドを使わなくなった今

自作した注入棒は、吸引器やおむつ、着替えなどをのせてリビングに置いているラックにつけています。

(固定はマジックテープの黒とピンク……そのあたりにころがっていたものを使っただけです。はい)

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床でゴロゴロしながらの注入時に使用しています。

※突っ張り棒なのでぐるぐる回せば高さが変えられます!

 

簡単すぎる作りですが、使用して2年たっても上の部分が外れるという事はありませんでした。

 

白なので存在感がそんなにないのも私としては良かったです。

固定できる棒のようなものが注入する場所の近くにないと使えないので、、、

 

こんな風にしてる人もいるんだな~へぇ~~~

と見てやってください。

 

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あなたにあいのはなたまを♡

気管切開児 吸引の時に使う通し水を入れる容器は何を使ってる??

息子は気管切開していて吸引が必要です。

吸引の時にチューブを綺麗にするための通し水の容器って

皆さん何を使ってるんだろう??

 

私は息子の退院後、いろいろな物品をそろえる中で

この水を入れる容器も考えたのですが、

『これだっ!!!』

と思ったものがあってそれを今も使っています。

 

周りの方が何を使っているかよくわからないので

良く使われているものだったらすみません・・

 

訪問看護に来ていただいていた方が、これを使った時に

『これは便利ですね~!病院でも使ってほしいくらい楽です~』

と言ってくれたのが嬉しくて

 

何かの機会があれば皆さんにお勧めしたいなぁと思っていたんです。

 

なのでこんなピンポイントな物品の紹介です。

 

ワンタッチで開けられるペットボトルキャップ!!

私の選んだものはこちらです↓

ポイントは飲み口の部分が広いところです。

片手でワンタッチで開けれる上に吸引チューブも楽々入るので

作業がとっても楽です!

 

家では500mlのペットボトル容器

外出の時はふたを取り換えて350mlの容器にすることもできます。

ペットボトルなので汚れが気になったら捨てて新しいものに交換すればOK!

 

似た形で”スパウト型”というのが出てくるのですが、

そっちのが安いじゃーんなんて選んでしまうと飲み口の

形が違うのでご注意を!!

画像だとよく見ないとわかりにくい。

 

amazonから購入の場合は、他の商品を2000円以上買わないと

このペットボトルキャップは買えないそうです。

 

私はおむつと一緒に買いました!!

 

先日、100円均一のダイソーに行ったときにこのタイプがあったと思うので(通りがけにちらっと見えてここにあるんだーと思ったんですけど違ったらごめんなさい)使い勝手はわからないけど、試してみてもいいとおもいます!

 

息子の退院時は、100均を何ヵ所かみたけどストロータイプのものしか

なかったんですよ。

 

 楽天でも見てみたら”ペット用”として売られていました。

 こちらは2700円以上で送料無料だそうです。

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