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あいのはなたま

22週超未熟児で産まれ、重度の心身障害がある息子と、しっかり者だけど甘えん坊な姉との日々

はじめまして!自己紹介

障がい児ブログ”あいのはなたま”ご覧いただきありがとうございます!

このブログでは

・切迫早産、早産で超未熟児の予後、後遺症が気になる方

・NICUやGCUを卒業し在宅医療に移行していく子のママ

・既に自宅でケアをしながらで過ごしている子のママ

・障がい児ときょうだい児のいるママ

などに向けて、

私の経験や知識をお伝えすることで少しでも参考になれたら嬉しいなという思いから始めました。

医療者でも専門家でもない、いち重度障がい児のママなので偏った知識もあるかと思いますが、丁寧にお伝えできるように心がけています。

息子の主な診断名・治療歴

0歳 仮死状態で誕生

   動脈管開存症(手術)

   未熟児網膜症(レーザー・手術)

1歳 気管・気管支軟化症(気管切開)

   鼠径ヘルニア(手術)

2歳 逆流性食道炎(NISSEN法手術・胃瘻)  

   脳室白質軟化症 脳性まひと診断

   障害者手帳 1級取得

     (体幹機能障害・上肢機能障害・下肢機能障害)

4歳 痙攣重積型急性脳症(ステロイドパルス療法)   

自己紹介

はじめまして東京都在住、2児の母”たま”です。

1984年産まれの32歳。

(30歳過ぎてからは31?32?と自分が何歳か忘れることがよくあり娘に教えてもらってます。)

 

 平和主義でマイペースなО型。大きな声じゃ言えませんがず、ず、ずぼらです。

たくさんの方に支えられながら家族、友達と仲良く過ごせる日々に幸せ感じます。

 

小学4年から大学までバレーボールをしてました!ポジションはレフト。

身長は160cmなのでジャンプ力&パワーがうりでした

大学卒業後に上京してリラクゼーションサロンに就職。

リフレクソロジー(足つぼ)やボディケア、アロマを学び店長も経験

 

2009年

私24歳 結婚&妊娠

妊娠8ヶ月目で退職

 

2010年

娘誕生

3歳までは自分で育てたい!との想いを貫き、同じ年の夫のお給料のみで節約    生活。のんびり穏やかに過ごす

 

2012年 

息子誕生

22週に腹痛のため受診したらまさかの陣痛。救急車で緊急搬送(受け入れ先    が決まらずかなりの時間待った)

蘇生するかしないか選ばされ、入院2日後に普通分娩で出産   

22週3日 499gで誕生

 

娘の保育園を急遽さがし、短期のみだったので4ヶ月のところと、2ヶ月のと    ころ、託児所や区の預かりサービスを利用

 

2013年

娘 幼稚園に入園  

バスの送迎があり息子が退院しても楽かと思ったら、まだまだ入院が長引きそ    うで、幼稚園ならではの長期休みの時の預け先に困り保育園への転園を決める

 

2014年

娘 年中から保育園に転園

 

2015年

息子 誕生から2年11ヶ月で退院 在宅ケアのスタート

在宅医療

訪問看護3ヵ所利用(体調のチェックと入浴の補助。娘のお迎えに行かせても    らうため留守番看護)

ファミリーサポートを利用し週2回娘の迎えを依頼

 

2016年

娘 小学校入学

息子 母子通園の療育に入園

夏は家族で飛行機に乗り旅行に!

年末にウイルスの影響で脳症を発症し、後遺症で以前よりも障がいが重くなる

 

ブログへの想い

息子を出産したとき、病院のベッドで同じ境遇のママのブログを探しまくってました。

この子はいつまで生きられるのだろう、障害が残ってしまうのだろうか、その先にはどんな未来が待っているのだろう...と。

退院後も同じような境遇のママのブログで助けられたり、参考にさせてもらっていました。私も悩み、迷う方に少しでもお力になれたらうれしいなと思います。

 

『愛の花束』を貰うほどの大きな感動、影響は与えられませんが、なんだかコロンとした小さな、ほっこりした幸せをお届けできたらなという気持ちを込めて『あいのはなたま』というタイトルです。

ママの笑顔につながりますように・・・

 

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あなたにあいのはなたまを♡