あいのはなたま

22週超未熟児で産まれ、重度の心身障害がある息子と、しっかり者だけど甘えん坊な姉との日々

~ペースト食を作る~胃ろうから!経口摂取の練習!離乳食!

超未熟児として産まれた息子は、産まれた直後から鼻からチューブを入れて

胃まで通しそこから栄養を入れていました。

 

しかし2歳の時、胃からの逆流のため逆流性食道炎を繰り返すようになってしまったため食道に胃を巻きつける手術(ニッセン法)を行い

それと同時に胃ろうを造設しました。

 

しばらくは栄養剤(ラコール・エネーボ)の注入と、味覚を刺激するために

スープやジュースを大きな綿棒に浸してそれを口の中に入れるという事をしていました。

 

その後退院して自宅に戻ると、少しずつ胃ろうから入れる栄養にペースト食を取り入れるようになりました。

 

4歳から療育園に入園し、摂食の指導も受けたことで味見程度しかできなかった息子が、口から食べられる量も増えていき多い時だとペーストで1食のうち8割程度は口から食べてしまうときもありました。

(水分は難しかったのでスープや飲み物は胃ろうからなのでそれ以外はほぼ全部食べてしまう感じ)

 

私がしていたペースト食を作るときに使う機器と療育施設の調理師さんから伺った方法をお伝えしたいと思います。

 

ミキサーは何を使ってる!?

 【ハンドブレンダ―】

私が普段使っています。

手軽に使える。1食分の使用に使いやすい。

画像の物ではないですが、私も使っています。

私はカタログギフトを頂いたときにハンドブレンダ―を選択しました!

胃ろうから注入する分にはしっかり細かくすれば問題ない。

水分がないと回らない。

ペースト食を作るには裏ごしが必要かな。

真ん中で取り外せるものがあり、旅行などで持ち運びしたいときは便利!

 

【ジューサーミキサー】

大量にしたいときはこちら。

水分が少ないと回らない。

 ペーストとして食べさせるには粗いかな。

私はハンドブレンダ―ばかりでミキサーはほとんど使っていません。

 

 【ミルミキサー】

療育施設でいただく給食が美味しい!

ペーストもなめらか~で息子もよく食べる!!

調理師さんにを使っているか伺ったらこちらだそうです。

ミルサーって乾燥した物しか使えないものかと思ってました!

ミルミキサーならなんでも大丈夫ですって。

私も試してみたいです!!

 

調理師さんからのアドバイス

私はいつも家族のご飯の中から息子も食べられそうなものを取り分けてハンドブレンダ―で細かくし、口から食べる分は裏ごししてあげていました。たくさん作って冷凍するとかもしますよね!?

 

調理師さんは、味付けせずにそれぞれの素材ごとに冷凍しておくといいですよ!と教えてくれました。

例えば、人参玉ねぎジャガイモお肉それぞれをペーストにして小分けでストックしておけば、食べる分だけだして味付けを変えれば、いつも同じ味にならなくていいですよ!今日は和風の味をつけて肉じゃが、明日はコンソメでポトフ、、、とか。

 

お~そうか~そのやり方いいな~と思いましたが、一食分を温めてそのままあげれる方がやっぱり楽ですよね。頑張れればいろんな味であげれるのはいいですよね!!

 

食事で脳を刺激

脳性まひの息子。五感への働きかけは大事だと思うんです!

味覚って人間の食欲につながるので、美味しい!もっと食べたい!って欲が少しでも出ればすごくいい刺激になるのではないかな~と私は思ってます。

 

自分で実践できてない部分も多いですが、良かったら参考にして見てください!!

 

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あなたにあいのはなたまを♡

 

薬剤師訪問サービスに”お薬手帳 アプリ”使ってみました!!

息子が退院後、月に2回訪問診療で先生が来てくれています。

そこでお薬も出していただくのですが、1回目の訪問時に1ヵ月分をまとめてだしてくれます。2回目の訪問では追加で必要なものがあった時のみ処方。

 

毎月30日分処方

・ラコール 200ml×2/日

・エネーボ 250ml×2/日

・薬

 ・吸入用の生理食塩水

 

必要時

・人工呼吸器の加湿器用の注射用水

・アルコール綿を作るための消毒用エタノール

 

1ヶ月分となると量も多いし、栄養剤とか液体の物はとにかく重い。。

なのでこれらは薬局さんに自宅までお届けして頂いています!

本当に助かります!!!

 

これまでは、処方箋を先生がその場で印刷してくれて、自宅にFAXがあれば自分で薬局に送信!FAXがない家庭は診療所から送信してくれていました。

 

それが先日先生から

『お母さん、アプリから処方箋が送れますよ!』

『いろんなアプリがあるから、どれが使えるか薬局に聞いてみてください』

と教えて頂きました!

 

なんとぉぉぉぉ!!

お薬までアプリで出来ちゃうとは驚きでした!

 

早速 薬局さんに電話で確認すると、アプリを教えてもらえましたー!

我が家は日本調剤さんにおせわになっているので”お薬手帳プラス”というアプリ。

 

処方箋の送信は会員登録なしでもできました。

写真を撮って送るだけ!!とっても簡単!!!

 

お薬を取りに行くときも、事前に送信しておけば先に調剤しておいてくれるので待つ時間が減る、もしくは無くなる!!ってことですよね!?

具合悪い時とかあの待ち時間がしんどいですもんね。

 

私はまだ処方箋を送る機能しか使っていませんが、お薬の管理もできるようなのでやってみたいなと思います。

 

お薬手帳に張るシール、いつもたくさん処方があるから長いんですよね!

アプリするようになってもちょっとまだドキドキなのでシール張るのも並行でやりそうな気がしますが。

 

時代ははどんどん進化していくのですね~!

知らない方がいたら、アプリのぞいてみてくださ~い!

 

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在宅ケアが必要な超未熟児が退院!栄養注入ボトルをかける所がな~い!!

妊娠22週で産まれた息子。

入院生活2年11ヶ月を経て退院となりました。

 

家での受け入れのために物を揃えたり環境を整えていきました。

息子は胃瘻から栄養を注入するので、注入ボトルをかける場所が必要でした。

その場所を決めようと思ったのですが・・・

 

『あれ??』

『あれれ??』

 

天井付近を見回してもどこにもかけられるところがない!!!

 

じゃあ壁にフックでも取り付ける?

・・賃貸だから壁に穴開けるのも嫌だな~

 

ポールハンガーでもおいてそこにかける?

・・・部屋が狭いからスペースを取られるのが嫌~

 

という事で考えた末、

材料を見つけて作ってしまおう!となりました。

 

突っ張り棒+レジ袋ホルダー=注入ボトルかけ

100均一のダイソーで材料探し。

ベビーベッドにつけたくてベッドは白だったので白いものをと探していました。

 

そこで見つけたのが

・70cm~120cmの突っ張り棒

・レジ袋ホルダー

 こういうのです↓

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店内ではめてみたらピッタリじゃない!!

 

それで完成したものがこちら↓↓

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突っ張り棒のはじには接着剤をつけてあります。

そこだけの固定だと不安定なので白い毛糸でぐるぐる巻きました。

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以上・・・・です!!!

 

突っ張り棒の部分をベビーベッドの開閉しない箇所に

2~3ヶ所を白の毛糸でぐるぐる巻いて固定。

 

 

レジ袋ホルダーの耐荷重量がたしか1kgだったので、

・栄養剤入りの注入ボトル 250mg

・人工呼吸器の加湿用の注射用水 500mg

をかけていました。

 

ベビーベッドを使わなくなった今

自作した注入棒は、吸引器やおむつ、着替えなどをのせてリビングに置いているラックにつけています。

(固定はマジックテープの黒とピンク……そのあたりにころがっていたものを使っただけです。はい)

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床でゴロゴロしながらの注入時に使用しています。

※突っ張り棒なのでぐるぐる回せば高さが変えられます!

 

簡単すぎる作りですが、使用して2年たっても上の部分が外れるという事はありませんでした。

 

白なので存在感がそんなにないのも私としては良かったです。

固定できる棒のようなものが注入する場所の近くにないと使えないので、、、

 

こんな風にしてる人もいるんだな~へぇ~~~

と見てやってください。

 

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